V Piešťanoch sa po prvý raz stretli deti s diagnózami hydrocefalus a spina bifida

Reklama

 

 

 

V sobotu 26. novembra pripravilo občianske združenie Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus celoslovenské stretnutie v priestoroch Mestského kultúrneho strediska Piešťany. Počas 11. ročníka sa uskutočnilo viacero zaujímavých prednášok nielen na medicínske témy, pričom na svoje si počas podujatia prišli aj deti, na ktoré čakali rôzne hry a veľa zábavy. Hneď samotný úvod stretnutia bol veľmi dojímavý, pretože v ňom zaznelo viacero príhovorov s peknými i hlbokými myšlienkami a zo všetkých prítomných účastníkov bolo cítiť nesmiernu vnútornú silu a odhodlanosť.

Reklama

 

„Musím povedať, že také privítanie a prístup, aké som ohľadom organizovania nášho stretnutia zažila v Piešťanoch, som doteraz nezažila nikde na Slovensku,“ povedala štatutárka občianskeho združenia Terézia Drdulová. Za spolupráca sa poďakovala Marcele Vrbovej, ktorá občianskemu združeniu vyšla zo strany samosprávy v ústrety pri organizácii podujatia. Prezradila tiež, že 18. februára chystajú spoločný karneval, ktorého hlavným posolstvom bude integrácia.

Do kultúrneho strediska prišlo osemdesiat detí s diagnózou hydrocefalus, nazývanou aj vodnatieľka mozgu, a spina bifida. K hydrocefalu dochádza hromadením neobvykle veľkého množstva mozgovomiechového moku v komorách alebo dutinách mozgu. Táto porucha okrem iného spôsobuje nadmerný rast hlavy, kŕče, mentálne postihnutie a v niektorých prípadoch má, žiaľ, smrteľné následky. Ochorenie spina bifida zas predstavuje anomáliu chrbtice a miechy – v preklade znamená rozštiepená chrbtica. Ťažkosti závisia od rozsahu poškodenia miechy. Často sa vyskytuje práve kombinácia oboch spomínaných diagnóz.

Reklama

 

 

 

 

Slovenská spoločnosť pre spina bifida a hydrocefalus zavítala do Piešťan po prvý krát. „Na stretnutí si utužujeme členstvo, odovzdávame novinky, čo sa deje v zdravotníctve, či sú nejaké posuny aj v rámci inklúzie a podobne. Máme tu europoslancov, ktorí podporujú ľudí so zdravotným postihnutím na úrovni Európskej únie,” prezradila koordinátorka aktivít občianskeho združenia Alena Krchňavá.

„Z môjho pohľadu je dôležité podporovať všetky deti, bez ohľadu na to, či sú zdravé, alebo majú zdravotné postihnutie. Deti so zdravotným postihnutím možno potrebujú trošku viac našej pozornosti práve preto, že väčšinová spoločnosť ich akoby odsúva nabok. Majú rovnaké práva ako zdravé deti. Možno im musíme trošku viac pomôcť, aby sa vzdelávali a fungovali samostatne. Sme povinní im len odstrániť bariéry a môžu žiť plnohodnotný život ako ostatní,“ povedala poslankyňa Európskeho parlamentu Jana Žitňanská.

Otvorenie stretnutia sa nieslo v duchu príhovorov a odovzdávania ďakovných darčekov. Zbierka básní od zdravotne postihnutého Michala, ktorý nevie čítať a komunikuje len s obtiažami, dojala aj Janu Žitňanskú, ktorá sa usiluje vytvoriť pre zdravotne postihnutých čo najlepšie podmienky: „Priznám sa, že sa mi tisli slzy do očí. Na túto zbierku sa fakt teším. Je úžasné vidieť, aký talent a potenciál majú ľudia, ktorých spoločnosť odsúva do ústavov alebo nabok. Je veľká škoda, keď neumožníme týmto ľuďom sa vzdelávať sa a participovať na živote. Myslím si, že by boli ešte väčším obohatením pre nás, ak by nemali toľko prekážok.”

Pozvanie prijala aj zlatá paralympionička Veronika Vadovičová, ktorá však kvôli neočakávaným povinnostiam dorazila až na poobedňajšie prednášky. Na prvej prednáške predstavila Terézia Drdulová vízie a úspechy občianskeho združenia, po nej nasledovalo bilancovanie uplynulého roka, prednáška o starostlivosti o rany či rozprávanie dobrovoľníkov občianskeho združenia o skúsenostiach. Kým rodičia a príbuzní detí sa vzdelávali na prednáškach, pre deti bol počas dňa pripravený program plný hier a zábavy.

-vv-